Tato wobec kryzysu – ciężka choroba dziecka

Druga część rozmowy z Piotrem Szlązakiem, przedsiębiorcą, tatą trzech córek, laureatem wyróżnienia MAX w kategorii „ojciec” w 2019. Z Piotrem rozmawia założyciel Tato.Net, Dariusz Cupiał.

Na stronie kotekmarysi.pl jest opisana cała historia choroby Twojej córki. Można tam m.in. przeczytać, że rdzeniak zarodkowy, który dotknął Marysię, posiada najwyższy stopień złośliwości histologicznej.

Ciężka choroba dziecka to sytuacja skrajna. I w tej skrajnej sytuacji muszę być jak najlepiej przygotowany. A my zderzyliśmy się z całym plikiem niewiadomych. Co możemy w takiej sytuacji zrobić? Możemy po pierwsze pytać mądrzejszych od siebie, po drugie szukać wiadomości w internecie, po trzecie rozmawiać z ludźmi, którzy przeszli przez to samo doświadczenie. To są przynajmniej trzy źródła, by dowiadywać się, jak zmierzyć się z tym wyzwaniem.

Czyli pierwszy krok to szukanie informacji, zdobywanie wiedzy?

To podstawowa sprawa. My na początku tylko rozmawialiśmy z lekarzami, co nie było wcale łatwe, bo mieliśmy sporo złych doświadczeń. Ciążyło tu wiele negatywnych emocji. Niekoniecznie była to wina szpitala. Po prostu, gdy masz dziecko, które może umrzeć, jesteś pełen skrajnych emocji. Musisz podejmować decyzje ze świadomością, że jeśli podejmiesz niewłaściwą, to dziecko umrze. Mamy do czynienia z chorobą śmiertelną i jeśli dziecko będzie źle leczone, to umrze i tego nie da się cofnąć. Dlatego na każdym etapie trzeba sprawdzić, czy wszystko jest zrobione tak, jak powinno.

Zarówno ja, jak i moja żona Agata nie jesteśmy po studiach medycznych, ale zaczęliśmy szukać literatury na temat choroby naszego dziecka. Mamy wielu znajomych, u nich też szukaliśmy pomocy, wiedzy, kontaktów. Im większej grupie osób zostawimy ślad po sobie, tym większe potem prawdopodobieństwo udzielenia nam pomocy. Dlatego warto korzystać z możliwości, jaką dają media społecznościowe. Na przykład jedni znajomi przekazywali nam informacje od pielęgniarki, której ufali, a która pracuje na OIOM-ie, na co mamy zwracać uwagę. I te wskazówki bardzo nam pomogły. Dały też poczucie bezpieczeństwa.

Dołączyliśmy do grupy na jednym z portali społecznościowych, prowadzonej przez społeczność onkorodziców, którzy tak jak my mają dzieci chore na guza mózgu. Bardzo rzeczowo, rzetelnie piszą o chorobach, wymieniają się danymi naukowymi, statystycznymi, piszą o nowych badaniach. Na bieżąco wymieniamy się tam doświadczeniami, informacjami o lekarzach, nowych terapiach medycznych, no i nawzajem się wspieramy.

Co ważne, trzeba uważać na to, skąd czerpiemy informacje i czy ludzie, których słuchamy, mają aktualną wiedzę. Niektórzy bowiem zatrzymali się w swoim rozwoju zawodowym, nie szukają nowych informacji, bazują na starych danych. Dlatego musimy czytać, szukać, dopytywać.

Na co jeszcze chciałbyś zwrócić uwagę, jakimi wskazówkami służyć innym ojcom stojącym przed podobnym wyzwaniem?

Trzeba zarysować sobie pewien horyzont czasowy. Gdy przychodzimy do szpitala, to często koncentrujemy się na samym zabiegu, jaki nas czeka, dajemy sobie kilka dni na rekonwalescencję, ewentualnie 2 tygodnie, jeśli rana słabo się goi i liczymy na powrót do domu i normalnego funkcjonowania rodziny. My na początku nie mieliśmy żadnych informacji, ile to leczenie Marysi może potrwać. Oczywiście, rzetelny lekarz tego nie powie, bo nie wie, jak potoczy się leczenie, więc nie mówi niczego, co nie jest całkowicie pewne. Opiera się na statystykach, na pewnikach – i trzeba to uszanować. Natomiast dużo powiedzą nam inni rodzice, którzy zmagali się z taką samą chorobą dziecka. To pozwoli jakoś zaplanować życie rodzinne i zawodowe.

W naszym przypadku główny proces leczenia zajął 1,5 roku a już niemal tyle samo czasu trwa proces rehabilitacji. Marysia nie wyszła jeszcze na prostą, ma dużo do nadrobienia. Na początku choroby córki otrzymaliśmy informację, że leczenie potrwa pół roku, potem powiedziano nam, że rok. Wtedy zaczęliśmy się oswajać z myślą, że to jednak będzie dłuższy proces. Dla zdrowia psychicznego ważne jest ustalenie sobie pewnych widełek czasowych – jak długo przyjdzie się nam zmagać z tym wyzwaniem. W naszym przypadku wiemy, że zmaganie to będzie nam towarzyszyć już zawsze. To nie jest problem medyczny na chwilę. Konsekwencje działań medycznych ratujących życie Marysi będą wymagać ciągłego wysiłku w walce o normalne jej funkcjonowanie.

Widzę, że od początku podchodzisz do ciężkiej choroby córki jako do wyzwania, z którym musisz się zmierzyć.

Tak, i podchodzę do tego wyzwania jak do projektu: mamy problem, cele, harmonogram i budżet. Trzeba mieć świadomość, że w przypadku ciężkiej choroby dziecka czekają nas koszty nie tylko medyczne. Rodzina musi jakoś funkcjonować a to funkcjonowanie jest mocno ograniczone, bo trzeba skupić się na chorym dziecku, na przebywaniu z nim, na jego leczeniu, pobytach w szpitalu, konsultacjach, zdobywaniu wiedzy. Nawet gdy wszystko mamy świetnie  zorganizowane, to są momenty, gdy po prostu brakuje nam energii. Do tego dochodzi praca zawodowa. Dziecko w stanie ciężkiej choroby potrzebuje obecności rodzica 24 godziny na dobę.

W moim przypadku jest tak, że prowadzę firmę marketingową  i częściowo mogłem przestawić pracę na tory pomagania Marysi, m.in. założyłem stronę poświęconą historii córki, organizowałem zbiórki. Musiałem jednak zawiesić działalność drugiej firmy i wyciszyć rozwój trzeciej, bo nie byłem w stanie ich prowadzić. Z punktu widzenia biznesowego było to wegetowanie, byle tylko zapłacić podatki, składki, wynagrodzenie pracowników. Tym samym moje plany zawodowe zostały opóźnione o 2,5 roku. Musieli też uzbroić się w cierpliwość i zaufanie nasi inwestorzy.

Pomoc innych jest niezbędna. Czy można o nią prosić?

Nawet trzeba. Od początku mówiliśmy wszystkim o chorobie Marysi, nagłaśnialiśmy ją w nadziei, że ktoś coś wie albo zna kogoś, kto może coś wiedzieć, mieć podobne doświadczenie. Dzięki temu szybko powstała grupa wspierająca nas w walce z chorobą.

Stworzyliśmy coś w stylu marki Kotek Marysi (córka bardzo lubi koty), zbieraliśmy sami pieniądze, ale były takie momenty, gdzie nie obyło się bez pomocy – także finansowej – innych ludzi. Gdy w rzymskiej klinice Bambino Gesù zrobiło się miejsce dla Marysi, musieliśmy jak najszybciej tam dotrzeć i mieć prawie pół miliona złotych na leczenie. Całą kwotę uzbieraliśmy w ciągu 26 godzin – dzięki temu, że nagłośniliśmy sprawę w mediach i znaleźli się ludzie gotowi pomóc. Zgłosił się też sponsor, który zaoferował przetransportowanie Marysi odrzutowcem medycznym do Rzymu. Bez pomocy tych wszystkich zaangażowanych ludzi nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy.

Jak w tym przypadku wygląda work-life balance?

Po prostu go nie ma. Podczas ciężkiej choroby dziecka rodzic ma swoje obowiązki, w których nikt go nie zastąpi, jak bycie w szpitalu z dzieckiem, podejmowanie decyzji, podpisywanie dokumentów, czyli odpowiedzialność prawna, ale przede wszystkim bycie przy dziecku, żeby ono czuło się dobrze. Oczywiście, teoretycznie babcia, dziadek, wujek mogą przyjść i wymienić w tej opiece rodzica na jakiś moment, ale dla tak chorego dziecka z niemal zerową odpornością kontakt z kimś spoza oddziału szpitalnego niesie spore ryzyko. Teraz, w trakcie obostrzeń pandemicznych to wszystko jest jeszcze bardziej skomplikowane. Natomiast musieliśmy się posiłkować rodziną i przyjaciółmi przy odbieraniu starszej córki ze szkoły, przy przygotowaniu posiłków itp. Nikt nas jednak nie zastąpi w szpitalu.

Jak w tym wszystkim sobie radzić?

Słowo klucz to zarządzanie energią. Nawet jeśli oddelegujesz na innych wszystko, co możesz, to masz i tak sporo obowiązków ojcowskich – aby je solidnie pełnić, musisz być wypoczęty i skupiony. Jeśli jesteś przemęczony, niewyspany, będziesz podejmować nieprzemyślane decyzje, które mogą się okazać niewłaściwe. My z żoną umawialiśmy się, że przez 3 dni ja jestem w szpitalu, kolejne 3 dni żona. Pierwszy dzień poza szpitalem poświęcałem na odespanie, drugi na działanie, trzeci na przygotowanie się do kolejnej rundy przy Marysi w szpitalu.

Rodzic chorego czy niepełnosprawnego dziecka jest ciągle zmęczony i niewyspany. Dlatego tak ważne jest mądre zarządzanie własną energią. Odpowiadam przecież nie tylko za siebie, za swoje chore dziecko, ale też za wszystko, co robię. Jeśli wyczerpany usiądę za kierownicą, mogę spowodować wypadek a to kolejne dodatkowe obciążenie dla mnie i rodziny.

Choroba dziecka to wielkie wyzwanie. Wyzwanie – nie problem. Dlatego warto się dobrze przygotować, nie dezerterować. Życie ojca jest przecież pełne wyzwań.